JORGE LUIS PÉREZ
En el día internacional del Síndrome de Treacher Collins, una de las 7 mil enfermedades raras o de poca prevalencia en nuestro país, la presidenta de la Fundación Liam México, Jennifer Escorcia Ramírez, reiteró el llamado a gobiernos y la iniciativa privada, para que continúen con la investigación y desarrollo de ciencia que permita su atención, diagnostico oportuno y tratamiento adecuado para evitar la mortandad.
Las principales características del síndrome son la ausencia de pómulos, mandíbula retraída, nariz comúnmente con tabique desviado, sin orejas, porque no se les desarrollan, y son sordos, explicó.
“Somos una organización que nace en Hidalgo y tiene presencia a nivel nacional; somos pioneros en la atención del síndrome de Treacher Collins y en la investigación del mismo, en la promoción de políticas públicas e iniciativas, y también tenemos presencia internacional, trayendo incluso personas de otros países a atenderse con nosotros, aquí en México”, pondera.
Hace diez años, de cada diez nacimientos con esta enfermedad, eran dos decesos inminentes, y al día de hoy, se ha reducido significativamente esa estadística, refiere la activista que hoy visitó el Senado de la República, para continuar buscando que en México se acepte, reconozca y visibilice el Síndrome de Treacher Collins.
El objetivo de la lucha de esta Fundación manifiesta Jennifer Escorcia, es que exista la oportuna detección de esta enfermedad que afecta los huesos de la cara antes de nacer, así como recursos en el Sector Salud para el tratamiento adecuado, porque lamentablemente no existe cura.
La Fundación Liam México tiene sus oficinas en Ciudad Sahagún, Hidalgo, y afirma su presidenta, al acudir de visita en la Expo Momentum Hidalgo 2025 de la Canacintra Pachuca:
“Vamos bien; venimos de visita para encontrar a nuestros aliados de empresas, de las cámaras, con la intención de visibilizar esta enfermedad rara, que forma parte de las poco más de 7 mil enfermedades de poca prevalencia; y justamente este tipo de acciones son para visibilizar que existen enfermedades raras o síndromes o condiciones de vida que no son tan conocidas, entre ellos el Treacher Collins”.
Por ello Jennifer Escorcia Ramírez, con marcas azul/verde turquesa en la cara, plantea: “son para salir a la calle y sentir las miradas de las personas y que te pregunten porqué estas pintado y sientas los murmullos y solo un día te pongas en los zapatos de quien tiene una enfermedad rara o que tiene poca prevalencia”.
Informó que en Hidalgo hay doce casos de dicha enfermedad, y la prevalencia es de 2 de cada 120 mil nacimientos. Existen más de 200 familias en todo México identificadas con un ser querido en dichas condiciones.
“Si la estadística es real de 2 de cada 120 mil nacimientos, tendría que haber en México alrededor de 3 mil 500 o 4 mil personas con dicha enfermedad”, meditó la activista.
Finalmente indica: Como donataria autorizada, la Fundación Liam México trabaja con donaciones de la iniciativa privada (IP), es la única manera en que pueden desarrollar su trabajo y organizar conferencias, talleres; y capacitaciones para 6 mil personas trabajadores del Sector Salud.
Hoy el Reloj Monumental de Pachuca y el Senado de la República, entre otros edificios representativos del país, se iluminan de verde/azul turquesa en conmemoración del día internacional del Síndrome de Treacher Collins.
